Hjerteforeningen GUCH

Mit personlige indtryk af ugen i Finland.
Af Kirsten Hansen

Gensyns glæden var stor da jeg trådte ind på Varala Sports Institute i Tampera, og så kendte ansigter fra sidste konference i Norge. Så var der lige pludselig ikke gået 2 år siden sidst, og man får en følelse af at ”komme hjem”.
Jeg havde store forventninger til programmet, især de lægelige foredrag der lød meget spændende. Det var to foredrag der virkelig var lærerige og gav meget information til at tage med hjem. Foredragene om den Finske organisation for hjertebørn og voksne, samt Hvordan når man ud til nye GUCH medlemmer? gav meget inspiration og masse af gode idéer til brug for Hjerteforeningen GUCH. Så jeg kan kun sige at mine forventninger til den del af programmet blev indfriet til fulde.
En anden del af programmet var de sociale aktiviteter, der med rund hånd var drysset hen over ugen. Jeg fik prøvet Pilates, var ude at sejle i kano, men den finske sauna havde jeg ikke lyst til at prøve- jeg er ikke en god svømmer. Men det var en stor fornøjelse at se mange af de andre der indtog den finske sauna tradition med stor entusiasme.
Det bedste ved disse konferencer er samværet med ligestillede, de gode og dybe samtaler på tværs af landegrænser og de mange erfaringer man kan tage med sig. Det er også livsbekræftende at se at 1.generation af GUCHer bliver ældre og ældre, at de fleste har det godt efter omstændighederne og lever nogle gode liv. Vi må nok erkende at navnet Young Hearts for GUCH konferencerne ikke længere holder. Det er også glædeligt at se mange 2.generations GUCHer der er på vej og som har lyst til at være med på konferencerne.
En stor tak til Finland for en rigtig god og professionel konference. Det var et naturskønt område vi boede i og programmet var spændende og tilrettelagt så alle kunne være med uanset fysisk formåen. Jeg glæder mig over at disse GUCH konferencer vokser fra gang til gang, både hvad gælder antallet af deltagende lande, men også at fagligheden er så stor.
Nu er der bare tilbage at glæde sig til næste konference om 2 år og mødet med alle GUCH vennerne igen.

Mine indtryk fra turen til Finland
Af Kim Paulsen

Søndag den 13. Juli mødte jeg, og 2 andre fra Danmark op i lufthavnen i Kastrup, til en tur til Finland, og en konference for ”voksne med medfødte hjertefejl”. Der var deltagere fra mange europæiske lande… i alt har vi vel været over 50 personer.

Jeg var meget spændt på den tur, eftersom det var første gang jeg skulle deltage i konferencen som har været afholdt hvert andet år de sidste 10-15 år. Jeg har ikke været med på en konference/lejer sammen med andre med medfødte hjertefejl siden jeg har været med på Nordisk Ungdomslejer for 12-13 år siden.

Vi ankom til Varala om eftermiddagen, og blev budt på aftensmad, og lidt ”lær hinanden at kende” aften. Nogle kendte hinanden fra tidligere, og for andre var det første gang. Vi nye blev dog hurtigt sluset ind i og blev modtaget med åbne arme…

Varala hed det center vi skulle bo på, Varala er vist nok et sportscenter hvor sportsforeninger kan leje lokaler mm. til træningslejre osv.

Ugen igennem var der både foredrag og aktiviteter.

Foredragene gik bla. på, hvordan GUCH organisationer kunne tiltrække nye medlemmer, et andet var om overlevelse, og livskvalitet hos GUCH patienter, en undersøgelse som var blevet lavet over alle GUCH patienter i Finland, og Finland fortalte hvordan de havde ændret deres forældre organisation til en organisation der også omfattede GUCH’er

Personligt syntes jeg foredraget om overlevelse og livskvalitet var det mest interessante for mig, men også de andre foredrag ku vi ta med hjem og bruge i vores egen GUCH organisation.

De fleste eftermiddage gik med diverse aktiviteter, såsom vandreture, stavgang, vandaerobic, osv. Der blev naturligvis også plads til en eftermiddag med sightseeing og shopping i byen og sejlads og middag på en turbåd på søen, samt ikke at forglemme en reception med byens viceborgmester.

Personligt var jeg meget spændt på turen idet det var min første tur på sådan en lejr.

Noget af det første der slog mig var sammenholdet, og hvor åbne man tog imod dem der ikke havde været med før. Man fik hurtigt en følelse af at her var alle lige uanset nationalitet, og de begrænsninger som hjertefejlene satte for nogle, aktiviteterne var tilpasset så alle ku være med, og det var naturligt at holde pause, når nogle følte de havde behov herfor.

Mit indtryk var og er, at her var en gruppe, der på trods af forskelle i religion, sprog, nationalitet, fysisk formåen, blev bundet sammen af det faktum at vi alle var født med en hjertefejl, og alle kendte til de begrænsninger og udfordringer som det giver.

Hele ugen var tæt pakket med aktiviteter og hygge, og jeg må sige at alle forventningerne blev indfriet og mere til. Første tanke da jeg var kommet hjem og havde fået udsovet var: ”Jeg vil af sted igen….”

Mit personlige udbytte, har været en del nye bekendtskaber rundt om i Europa, samt det faktum at se at dette sammenhold, som jeg har oplevet lidt af i vores egen gruppe i Danmark, er lige så stærkt om ikke endnu stærkere når man mødes på tværs af nationalitet, sprog, og sociale sikkerhedsnet, det har gjort et stort indtryk på mig.

Kim

Læs mere om Young Hearts 2008

En personlig historie fra det virkelige liv
af Anja Kjeldsen

Har været medlem i Hjerteforeningen i mange år; men ikke selv haft brug for at søge råd/hjælp til at takle det at være kronisk hjerte – lungepatient; idet jeg altid har haft – og stadig har en god kontaktsygeplejerske som jeg kan ringe til – på både gode og dårlige dage, og så får jeg en super god behandling hos min egen læge og hos kardiologerne når jeg kommer til undersøgelse. Der er altid tid til en snak…..(stor opbakning fra deres side i hvad jeg gør). Men får også stor støtte m.m fra familie, venner, kollegaer; men de kan ikke helt sætte sig ind i ens tanker.
Så da jeg gerne vil støtte op om foreningens vigtige arbejde og videregive/rådgive andre patienter om mine erfaringer omkr. det at leve med en medfødt kronisk hjerte-lungesygdom – som ikke opereret, (iltbruger, får luftvejsudv. medicin og har rollator), meldte jeg mig i 2006 som frivillig rådgivende ”patient”. (har i øvrigt et meget aktivt udadvendt liv). I den forbindelse var jeg på et meget spændende kursus i Nyborg, hvor vi bla. lærte noget om kommunikation, aktiv lytning og sorg og krise. Arbejdede i grupper og bagefter skulle vi fremlægge i plenum; hvilket gjorde at det var nemmere at forstå. Jeg vil på sigt gerne holde foredrag for forældre til hjertebørn; dels for at vise at hjertebørn også bliver voksne og fortælle hvordan det kan lade sig gøre at ha’ et børne – ungdoms – og voksenliv med de begrænsninger ens diagnose nu sætter.
Det er vigtigt, at børnene får lov at være børn – lege som deres raske jævnaldrende – selvom der er begrænsninger for deres udholdenhed. Ikke pakke dem ind i vat – og overbeskytte eller pylre; men ros i stedet og opbakning. (lade dem udforske ”verden” som jævnaldrende).
En anden årsag til at jeg meldte mig som frivillig var, at jeg nu selv er kommet så langt, at der både er fysisk og psykisk overskud til at være noget for andre.

Af Anja Kjeldsen

Der sidder nok mange og tænker: Hvad er GUCH og er det noget for mig?

Disse spørgsmål vil jeg hermed gerne svare på ved at fortælle lidt om hvordan det er at være med til et arrangement som nyt medlem for allerførste gang. Hvad jeg fik ud af det – mine forventninger osv.

Men lige et par ord om mig selv:

Jeg er 35 år, (er født med hul i hjerteskillevæggen, VSD, som medfører forhøjet tryk i lungekredsløbet – morbus Eisenmenger). Er IKKE opereret, men har et indholdsrigt liv med arbejde, kor, og andre sociale aktiviteter.
Har ikke været med i børneklubben, men er kommet ”udefra”.
Meldte mig ind i GUCH og tilmeldte mig samtidig til netop afholdte – og meget vellykkede weekendarrangement i Odense, afholdt den 28. – 29. okt. 2006.
Meldte mig ind i GUCH for at møde – og dele erfaringer med andre voksne i samme ”båd”, som forstår hinanden, selvom vi har forskellige hjertesygdomme.

Havde selvfølgelig nogle forventninger forud for arrangementet, men de blev fuldt ud indfriet.

For det første, fik jeg en meget varm og hjertelig velkomst af alle de andre.
Fik en masse med i ”rygsækken” både fagligt og ikke mindst – socialt. Da der lægges stor vægt på det sociale samvær i GUCH, med plads til en masse gode grin, – afslappet stemning, og alle er søde til at hjælpe hinanden. Det var meget positivt, og det var helt ok at tage en ”slapper”.

Blev bekræftet i at det godt kan lade sig gøre at være med på en weekend som denne; trods det at jeg er afhængig af ilt, får luftvejsudvidende medicin, og har rollator.
Det var også meget livsbekræftende at være sammen med andre voksne med medfødt hjertesygdom (i samme situation) og erfare at de også har/ lever et ”normalt” liv med arbejde, skole, uddannelse m.m.

Så til alle jer derude, både jer der er blevet 18 – og for ”gamle” til børneklubben og andre ”udefra” som endnu ikke har haft mod til at tilmelde sig… Så håber jeg dette har sat lidt tanker i gang… der siger. Lad mig høre mere… lad mig komme med.
- SE MULIGHEDER frem for begrænsninger!

Til slut vil jeg bare sige at ALLE kan være med – og er hjertelig velkomne. Alt i alt havde jeg en meget positiv oplevelse som ”man”/Du ikke må gå glip af.
Der bliver taget hensyn til hinanden – nogen kan holde til mere end andre; SÅ Vi håber på at se dig/jer til vores kommende arrangement(er). For vi har det bare RIGTIG SJOVT!!

Open Hearts Juli 2006, Skibotn, Norge.
Af Kirsten V. Hansen

En personlig beretning om mine oplevelser fra Open Hearts ugen.

Sidst jeg deltog i et arrangement, for voksne med medfødt Hjertefejl, på europæisk plan, var den første Internationale Uge i 1994, der blev afholdt i Holland. Det var dengang en meget stor oplevelse for mig, da det var første gang jeg var sammen med så mange der var i samme situation som jeg selv, – at være født med en hjertefejl. Ugen i Holland gav mig nogle meget store minder for livet.

Så det var med forventningens glæde jeg tog af sted Søndag morgen d.2 Juli for at møde Stine Øvre i Kastrup lufthavn, vi skulle sammen af sted til Open Hearts i Norge, en konference for voksne med medfødt hjertefejl. Et pænt stykke nord for polarcirklen, der hvor det er lyst døgnet rundt i sommerhalvåret.

I Tromsø lufthavn ventede den første overraskelse. Mens vi ventede på at alle fik deres bagage, kom en gut, Peter Nieuwendijk, hen til mig, han mente at kunne genkende mig fra en tidligere konference for et par år siden. Jeg fortalte ham at der kun var en mulighed, nemlig Holland i 1994. Det var en meget speciel oplevelse at møde en person igen, efter 12 år. Han var overbevist om at han var den eneste der var tilbage som deltager fra den tid, så han var også meget overrasket over at møde mig. Peter er fra Holland og han var med til at arrangere den første konference, lige siden har han deltaget i alle de konferencer der har været. Peter må siges at være Primus Motor for GUCH konferencerne i Europa. At møde Peter var en rigtig god begyndelse på en meget begivenhedsrig uge.

Fra Tromsø kørte vi et par timer østpå til Skibotn, hvor vi skulle bo på Skibotn Rehabilitetscenter, centret ejes af den Norske Hjerte- og Lunge forening LHL.
Man kan godt være en smule misundelige på de Norske Hjerte- og Lunge patienter der har sådan et dejligt sted at komme på Rehabilitering el. mødes til kurser. Stedet har kapacitet til ca. 100 overnattende gæster på 2 sengs værelser med eget bad, stor spisesal med sødt køkkenpersonale, der laver god, og ernæringsrigtig kost. Udi det kulinariske smagte vi bl.a. elg kød og andre norske specialiteter. En prøvelse for nogen, men den dag vi fik kylling, gik alle ombord i maden med stor appetit. Det skal tilføjes, at der var specialkost til de hjertepatienter der havde brug for det.
På centret er der en svømmehal, lægekonsultation, el. mulighed for fysioterapi, det var bare om at skrive sig på en liste. Flere hyggestuer, stor konferencesal samt en stor netcafe, så det er muligt at holde kontakten ved lige til resten af verden, venner og familie. Udendørsarealerne er bjerge med sne på toppen og vandet lige uden for døren, bedre fysiske rammer fås ikke til en konference.

Vi kom fra 14 lande og var i alt ca.95 deltagere, GUCHér i alderen ca. 18-55, frivillige hjælpere, læger og sygeplejersker. En stor del af Europa samt Rusland og Australien holdt hinanden stævne på toppen af Norge.

Der var lagt an til et stort program for Open Hearts. Inden konferencen havde vi alle fået til opgave at medbringe oplysninger om vores respektive hjerteforeninger, aktiviteter, medlemsantal m.m. samt informationer om de emner der var på programmet. Emnerne var: ”The impact of Grown-Up Congenital Heart Disease on normal life”, “Marcho-image- reality or just a cliché”, “Pregnancy with a congenital heart disorder” og “Contraception with a congenital heart disorder”. Til vores forberedelse fik vi hjælp af Pernille Hertz fra Rigshospitalet.

Den første dag begyndte med et stort åbningsprogram med forskellige taler af formanden for LHL, formanden for den Norske Hjertebarns forening, koordinatoren af GUCH konferencen, lederen af Skibotn Centeret samt borgmesteren fra Storfjords kommune, som Skibotn er en del af. Der udover var der underholdning af nogle meget dygtige hiphoppere Pia og Michael, samt nogle sange fremført af en Norsk Tenor. Et stort og flot program, som lagde tonen an til resten af ugen.

Programmet for ugen var inddelt i faglige emner, forskellige aktiviteter, og flere udflugter man kunne vælge imellem og sidst, men ikke mindst den store afslutningsfest. Der var nok at tage fat på.

Den traditionelle landepræsentation gik i år ud på at lave en planche med forskellige informationer om sit land, materialet skulle laves hjemmefra. Den første dag fik vi så en time til at lave plancherne i, det kom der meget sjovt ud af, og alle rendte rundt om hinanden for at nå at blive færdige. Resten af ugen havde vi så mulighed for at fordybe os i de mange sjove, interessante og lærerige plancher. Der har i øvrigt udviklet sig en tradition med, at mange har små sourvinier med, bl.a. fra deres Hjerteforeninger. Såsom musemåtter, kuglepenne, foldere, og meget andet.

Aktiviteter og udflugter

Der var aktiviteter fra 9.00 til ca.24.00 hver dag, et hårdt program for hjertepatienter vil mange nok mene, men der var også tid til hygge og sjov, el. plads til at hvile sig, hvis man havde brug for det.

Der var følgende aktiviteter for alle.
Dag 3, sejlede vi ud kl.21 på Lyngen Fjord på vores helt egen kutter, der var sørget for kasser af ”pil selv” rejer og drikkevarer der kunne nydes ude på dækket, alt imens vi sejlede forbi sneklædte bjerge. Værterne havde sørget for fiskestænger som blev brugt flittigt, og der var også bid for Peter fra Holland, der som den eneste fangede en stor fisk. ( køkkenpersonalet på centret tilberedte efterfølgende fisken, så man kunne få en smagsprøve). Der stod en frisk blæst og regn om kutteren, så der var mulighed for at gå på nederste dæk, hvor der var sørget for en musiker til at underholde os. Vi vendte hjemad ved 24.00 tiden i fuld ”dagslys”.

Dag 4, også om aftenen kørte vi i bus til Falsnes, et sted i nærheden af Skibotn. Her oplevede vi den specielle traditionelle laplænder kultur, med musik og sang, tørret kød og specielt saft. Den aften oplevede vi midnatssolen der tittede frem fra bjergene præcis kl. 24.00, en meget smuk oplevelse. Nogle af deltagerne havde et væddemål kørende, om en kold dukkert i Fjorden. Og de gjorde det. Også denne aften blev det sent inden vi vendte hjemad.

Dag 5, der var heldagstur for alle til Tromsø. I nærheden af Tromsø tog vi liften op på bjerget Fløya, deroppe spiste vi frokost alt imens vi kunne nyde den fantastiske udsigt over Tromsø og omegn. Så stod den på shoppe tur i Tromsø, hvorefter alle samledes på Elisabeth Centret. Her var der foredrag resten af eftermiddagen. Efter middag var der udflugt til Polaria, et arktisk akvarium med en spændende udstilling af fisk, sæler m.m. samt en filmforevisning om dyrelivet på Svalbard. Så gik turen hjemad for alle, på nær én Nordmand, som missede bussen hjem. Hun vendte dog helskindet hjem til Skibotn næste dag, efter en overnatning på Elisabeth Centret.

Dag 6, den store dag hvor det traditionsrige verdensmesterskab i fodbold skulle afvikles. Alle var sat på et af de to hold, der skulle kæmpe mod hinanden. Der var roller til alle, da der også blev givet point efter holdenes juhu hjælpere, og udklædning m.m. De fleste gik op i det med liv og sjæl.

Om aftenen var der stor galla fest, hvor alle mødte op i deres fineste ”pus”. En af skotterne havde kilt på, hvilket gjorde stor lykke hos pigerne. Der var mange fest taler, uddeling af gaver og takketaler til værtslandet. Og så var der efterfølgende underholdning, officiel afslutning af ugen og fest.

I løbet af ugen var der også nogle mere udfordrende udflugter, man kunne melde sig til.
En heldagstur til en Gletscher i Steindalen. For at komme ud til gletscheren skulle man gå ca. 2.5 time i dalen, derefter gåtur på selve gletscheren med pigge på støvlerne. Der var en guide med til at fortælle om den specielle geologi og biologi der er i området. En gruppe på ca. 12 tog udfordringen op og tog med på turen, de var godt trætte da de kom hjem efter mange timers gåtur – med det havde været en fantastisk tur.

Så var der mulighed for at klatre på klatre væg i den nærmeste sportshal, med professionelle instruktører. En lille gruppe meldte sig til denne aktivitet bl.a. Stine fra Danmark. Det forlød at det havde været meget sjovt for de deltagende.

Kanotur på floden i Signaldalen kunne man også vælge, kravet var at man kunne svømme i tilfælde af at kanoen tippede rundt. Så vidt vides var der ingen der faldt i vandet, den dag.

Jeg selv deltog i turen til Treriksrøysa, stedet hvor Norge, Sverige og Finland deler grænse. Vi startede med at køre i bus, ind over grænsen til Finland og til et sted hvor vi skulle sejle fra. Vi havde den lille båd for os selv og sejlede ca. en halv time over på den anden side af floden. Her blev der slået lejr, og nogle gik i gang med at tænde bål m.m. For dem som havde lyst og overskud til at gå til Treriksrøysa, var det en god spadseretur på ca. 1 time hver vej. Vi startede ud i samlet flok, men blev hurtigt til en lang slange der bugtede sig gennem det meget flotte landskab. Vejen var ikke lige fremkommelig alle steder, men alle, og især de frivillige hjælpere havde øje for dem som havde brug for lidt hjælp undervejs. Treriksrøysa var markeret i landskabet med en stor gul sten, og det var en sjov fornemmelse at stå med et ben i hvert sit land. Da vi kom tilbage til de andre ved lejeren, var der ristede pølser, te og kaffe samt andre gode sager, som vi kunne nyde inde turen gik hjemad igen.

Umiddelbart kan det siges at være nogle anstrengende ture, men der var plads til at alle kunne deltage med det overskud og formåen man havde. De frivillige hjælpere der var med på turene gjorde et stort stykke arbejde for at alle skulle føle sig godt tilpas. Der var også en læge el. sygeplejerske var med på de forskellige ture i tilfælde af der var brug for speciel hjælp, det var der heldigvis ikke.

Det faglig indhold

Vi kom ikke kun til Skibotn for at hygge os og tage på udflugter, der var også indlagt faglige emner i programmet. Emnerne vil jeg kort beskrive i det følgende.

På dag 2 lagde vi ud med et foredrag, af GUCH kardiolog Dr. Ulf Thilén fra universitets Hospitalet i Lund. Han har beskæftiget sig med GUCH patienter i over 20 år, og har en stor viden og erfaring med denne gruppe. Han skulle fortælle om emnet ”Impact of Grown-up Congenital Heart Disease on normal life. Det gjorde han ved hjælp af et Powerpoint show, med følgende overskrifter som blev uddybet under foredraget:

- Hvad er et normalt liv? – Opskriften på et normalt liv?
- Unormalt liv behøver ikke at betyde et ulykkeligt liv.
- Griber kronisk sygdom ind i ”Et normalt liv”?
- Hvad angår lægelig behandling/støtte – hvad skal den indeholde?
- Mulige negative psyko-sociale faktorer, såsom
- Føle sig anderledes
- Forældres overbeskyttelse
- Angst for døden/fremtidig medicinsk behandling
- Angst for seksuelle forhold/graviditet
- Følgesygdomme
- Lav uddannelses niveau
- Arbejdsløshed

- Ar, et synligt tegn på at være anderledes
- Hvad med sport – GUCH og sport
- Uddannelse
- Job, arbejdsløshed
- Forsikringer

Det var et meget meget spændende foredrag at lytte til og der var efterfølgende en god debat. Hvordan vi selv oplever ”vores liv” og hvad vi selv kan gøre for at få et godt liv.

En kortfattet konklusion, at mange GUCH patienter har mulighed for at lever et helt el. næsten normalt liv. Der hvor der er vanskeligheder, prøv at ændre på forholdene men, hvis man ikke kan ændre på tingene, så må man tilpasse sit liv evt. finde alternativer, der er altid en anden mulighed. GUCHer er en voksende gruppe, det er vigtigt at vi støtter hinanden og videregiver erfaringer. og så, som Dr. Ulf Thilén sagde: ” give GUCH a face” i forhold til omverden. Gøre opmærksomme på os selv og de liv vi lever. Det er også vigtigt med uddannelse af lægerne, så de interesserer sig for mere end behandling af hjertet, så de kan støtte når der evt. opstår psyko-sociale problemer.

Dag 3 blev vi delt op i pige og drengehold. Vi piger skulle høre et foredrag af GUCH kardiolog Dr. Fiona Walker fra London. Hun skulle fortælle om Svangerforebyggelse og graviditet i forhold til medfødt hjertesygdom. Hun fortalte om de faktuelle forhold vedr. hjertesygdom og graviditet, ud fra den nyeste viden man har og de erfaringer man har gjort sig gennem de senere år. Hvilke hjertesygdomme der gør det sværere at gennemføre en graviditet og hvorfor, og hvilke hjertesygdomme der ikke har så stor betydning for at gennemføre en graviditet. Dr. Fiona Walker kom også ind på forholdene vedr. medicin i forbindelse med graviditet, og hvilke bivirkninger det evt. kunne få for enten fostret el. den gravide kvinde. Et meget detaljeret og lærerigt foredrag.

Efterfølgende blev vi sat ud i grupper på 8 personer, hvor vi skulle diskutere emnet i forhold til vores egne erfaringer. Det var meget spændende diskussioner ud af. I den gruppe jeg var i, havde kun 1 fået et barn, hun vidste ikke hun var hjertesyg dengang hun fik barnet – det var noget der blev opdaget meget sent, og det var ikke en alvorlig hjertesygdom. Aldersspredningen i gruppen var ca. 22-55. Flere i gruppen var frarådet en graviditet, andre igen kunne godt tåle en graviditet, men havde så fravalgt børn af andre årsager. De yngre i gruppen var meget bevidste om deres muligheder el. mangel på samme. Et par stykker var ret hjertesyge og kan ikke tåle at få børn. En gik konsekvent efter forhold, hvor fyren heller ikke ønskede børn. En anden havde et meget kontroversielt ønske, om at få en rugemor til at føde sit barn – da hun havde et stort ønske om børn. Også emnet om adoption kom op at vende. Og vi kom ind på de fysiske krav, der stilles til det at være forældre, når man har et barn, – kan vi leve op til det? I alt en meget spændende debat i gruppen.

I Danmark kan vi bryste os af det nye graviditetscenter på RH for hjertesyge gravide, så i forhold til mange andre lande har vi rigtig gode muligheder for vejledning og støtte.

Konklusionen på foredraget med Dr. Fiona Walker og gruppe samtalerne blev, at det er vigtig at blive uddannet i sin egen sygdom, planlægning, og en tæt dialog med sin hjertelæge, så man kan træffe de rigtige beslutninger sammen med sin familie, i forhold til ønsket om at få børn.

Foredraget om svangerskabsforebyggelse, også med Dr. Fiona Walker, var for alle og det kom der meget sjov ud af.
Budskabet var, at det er vigtigt at tænke på effektiv forebyggelse af uønsket graviditet, samt at være i dialog med sin hjertelæge om hvilken form for evt. piller m.m. man kan tåle i forhold til sin hjertesygdom.

Drengene skulle til foredrag med sygeplejerske Lesley Jones også fra England. Emnet var om ”Macho-image” – reality or just a cliché. Det er stadig et tabu- belagt emne, som der ikke tales så meget om, set i forhold til piger og graviditet. Drengene blev også sat i grupper efter foredraget, og vi fik alle efterfølgende mulighed for at høre de forskellige konklusioner på emnet. Bl.a. at man ikke er mindre ”mand”, ved at tale mere åbent om sine følelser og evt. problemer i forhold til sin hjertesygdom.

Dag 5 var vi til foredrag i Tromsø på Elisabth Centret. Der hørte vi først en times foredrag af Dr. Polit. Halgeir Holthe. Emnet var ”connecting countries”, og det var indledning til det efterfølgende Telemedicinske foredrag af den Russiske Professor Dr.Sergey Martyushov. Han var også deltager på Konferencen, og han havde sin hjertesyge patient Julia Maximova med.
Vi skulle forbindes, via computer, til hospitalet i Rusland, hvor Dr. Sergey Martyushov arbejder, så de kunne se os og omvendt, og sammen diskutere i forhold til emnet. Desværre er teknik ikke altid så stabilt, så i Rusland kunne de se os, men vi fik aldrig forbindelse til dem. Professoren fortalte om de sidste 10 års udvikling på hans hospital vedr. medfødte hjertesygdomme, også vedr. graviditet. Julia Maximova fortalte om de forbedrede tiltag der blev gjort for GUCHer.

Tid til hygge

Open Hearts handlede om meget andet end foredrag og udflugter. Der blev hygget om aftnerne når bålet blev tændt nede ved vandet el. i det specielle træhus. Samtaler på kryds og tværs af nationerne, udveksling af erfaringer. Der blev grinet og lavet sjov, der var plads til det hele.

Mine forventninger til Open Hearts blev overgået af virkeligheden, endnu engang en oplevelse for livet. Noget der går helt ind i sjælen og tager tid at fordøje. Det der er så specielt ved at være sammen med ligestillede er, at du ikke behøver at forklare. Hvis du taler om noget der berører dig, forstår modparten dig med det sammen. Der er en unik sammenhørighed blandt GUCHer, som udenforstående også bemærker og siger højt. Jeg tror det er drivkraften for at GUCH konferencerne vokser sig større og større fra gang til gang.

Du nåede vejs ende, tak for opmærksomheden.