Young Hearts konference 2008 i Finland.
Af Kirsten V. Hansen
Den 13. – 19. Juli 2008 blev der afholdt international Young Hearts konference i Tampere, Finland. Young Hearts konferencen blev afholdt for første gang i Holland 1994 og siden igen hver andet år.
I år var vi 3 delegerede der deltog i Young Hearts konferencen, Peter Nielsen, Kim Paulsen og Kirsten V. Hansen, alle fra Hjerteforeningen GUCH.
I alt deltog 14 lande fra Europa (Belgien, Danmark, England, Finland, Grækenland, Holland, Irland, Norge, Polen, Rusland, Schweiz, Skotland, Spanien, Tyskland) og tilsammen var vi ca.55 delegerede voksne med medfødt hjertefejl – også kaldet GUCHer, 8 – 10 frivillige samt alle foredragsholderne, en noget broget, men meget spændende forsamling.
Vi skulle igennem et stort program med fagligt indhold, følgende emner var på programmet:
1) Hvordan Finlands familieorganisation blev reorganiseret til også at være en organisation for GUCHer.
2) Hvordan når en GUCH organisation ud til nye medlemmer?
3) De seneste/nyeste ”langtids” resultater af operationer /behandlinger for medfødt hjertefejl (I Finland).
4) Hvordan bliver GUCHer behandlet (Kirurgisk) i Europa?
5) Ernæring og Diæt i forhold til medfødt hjertefejl.
6) ECHG (European Congenital Heart Groups), hvor langt er vi nået?
1) Den finske model
Katja Laine, Formand for den finske organisation for hjertebørn og voksne, fortalte om det store projekt gennem 3 år, hvor Familieorganisationen for hjertebørn blev omdannet til en organisation for både hjertebørn og voksne.
Familieorganisationen blev grundlagt i 1975, hvoraf GUCH kun var en lille del i organisationen. I dag er der ca. 4.000 hjertebørn og 7.000 GUCHer over 16 år i Finland.
Baggrunden for projektet var at der bliver stadig flere og flere GUCHer i takt med bedre kirurgiske og medicinske behandlingsmuligheder. Samt at GUCHerne også ,i nogle tilfælde, skal have livslang opfølgning på deres hjertesygdom. Og at de også har et løbende behov for rehabilitering i forhold til deres hjertesygdom.
Fordele ved kun én organisation er bl.a. at samle al information om medfødte hjertefejl under et tag, at familieorganisationen kunne blive større og få mere indflydelse relevante steder, at GUCHerne kunne drage nytte af en allerede opbygget organisation, samme ambition for hjertebørn og voksne: at få et godt liv med medfødt hjertefejl osv.
Selve projektet indeholdt følgende skridt: Nyt navn til organisationen, ny struktur for organisationen, en landskampagne for at få nye GUCH medlemmer, uddannelse og information til GUCHerne, rehabiliterings kurser og andre arrangementer for GUCHer, samarbejde med hospitaler og endelig internationalt samarbejde.
Målet for projektet var at forbedre status for GUCHerne i organisationen, samt at forbedre rehabiliteringsmulighederne for GUCHerne.
Nøglen til at kunne gennemføre projektet var bl.a. at forældre til hjertebørn og GUCHer kunne mødes ligeværdige og med respekt for hinanden, samt at forstå de forskellige behov de to grupper hjertebørn og hjertevoksne har.
Projektet blev gennemført med succes, en national organisation for børn og voksne med medfødt hjertefejl der støtter og vejleder patientgruppen som en helhed.
Foredraget gav også stof til eftertanke hos os deltagere på konferencen, hvordan gør vi i vores egne respektive lande og hvad med fremtiden?
2) Paul Willgoss, England og Hippu Pintilä, Finland fortalte om deres erfaringer i forhold til at få nye GUCH medlemmer til deres organisationer.
Yderpunkterne for de deltagende lande i forhold til organisationer er: England som den førende nation med en velfungerende selvstændig GUCH organisation med officiel støtte, hvor man bl.a. har et sekretariat til at varetage GUCH medlemmers interesser. Et godt samarbejde i forhold til hospitalerne, mange arrangementer for GUCHerne m.m.
Og så er der bl.a. Rusland, hvor der er én GUCH der nu har påtaget sig opgaven at få stablet en GUCH organisation på benene. Resten af de deltagende lande ligger imellem de to yderpunkter.
Nøglen til at nå ud til nye medlemmer er samarbejdet med hospitalerne og dernæst masser af information om organisationen via div. Medier.
En overordnet konklusion er at GUCH patienter som hovedregel først opsøger en GUCH organisation når patienten har brug for hjælp, men så er det også vigtigt at organisationen stå klar med hjælpen.
Vi fik mange gode idéer med hjem til hvordan vi kan videreudvikle vores GUCH forening og nå ud til nye GUCH medlemmer.
3) De seneste/nyeste ”langtids” resultater af operationer /behandlinger for medfødt hjertefejl.
Det første lægelige foredrag blev holdt af læge Heta Nieminen, Finland. Heta Nieminen er selv GUCH, er uddannet som læge og arbejder som mediciner vedr. medfødte hjertefejl. Derudover forsker hun også i medfødte hjertefejl, bl.a. med lang tids resultater af operationer /behandlinger for medfødt hjertefejl (I Finland). Og det var resultatet af den forskning vi skulle høre om.
Det unikke ved Finland er at de har en tradition for at registrerer alt vedr. fødsler, sygdom og død, så når der forskes har man div. Databaser til rådighed, og man får nogle ret præcise tal i forhold til det man forsker i.
Heta Nieminen gennemgik kort materiale og metode for hendes forskning, det normale hjerte/lunge kredsløb, de forskellige hjertefejl, naturlig overlevelse samt historikken for hjerteoperationer siden 1950. Dernæst gennemgik hun udviklingen af hjerte operationer i forhold til de forskellige hjertefejl og vi fik en masse tal på overlevelse for de specifikke hjertefejl. Nogle interessante tal man kan nævne er f.eks. at den ældste Finne med en Steno-Fallot hjertefejl er i dag 67år, samt en Finne med en ASD er 72år. En del af foredraget handlede om langtidsresultaterne man har indtil nu, som følge af hjerte oprationer. Det viser sig at for nogle typer af hjertefejl er det nødvendigt med en el. flere re-operationer samt at der kan komme senkomplikationer som f.eks. rytmeforstyrrelser i hjertet, forkalkning af hjerteklapperne m.m. Det der er bekymrende er at mange GUCH patienter ikke kommer til kontrol, enten fordi de i sin tid blev erklæret for ”hjerte rask” eller fordi de ikke selv mener de har behov for kontrol. I Finland gælder det f.eks. for 60% af patienter med korrektion af Aorta og for 37% af Stenno-Fallot patienterne.
Til sidst kom Heta Nieminen kort ind på livs situationen for en GUCH i forhold familiestatus, uddannelse, job situation m.m Her følger GUCHerne på mange områder normal befolkningen, dog er det værd at bemærke at vi har en højere grad af uddannelses niveau (universitet), markant flere har arbejde, flere der er på pension og så har vi færre skilsmisser for dem der er gift og i parforhold. Heta Nieminen er gået i gang med ny forskning om hvad der ligger bag tallene omkring GUCHers livs situation, de psyko-sociale forhold. Forhold som ellers ikke ligger højt på lægernes forsknings liste .
Heta Nieminens konklusioner på sin forskning er som følger: Overlevelsen er god, overlevelsen forbedres fra årti til årti, re-operationer er ofte en nødvendighed, patienter bruger meget medicin for kroniske sygdomme, mange patienter lever et normalt liv og til sidst vigtigheden for at kontrol besøg arrangeres med opfølgning.
For Danmark er denne forskning interessant da de to lande har næsten ens befolkningstal og 500-600 årlige medfødte hjertefejl.
4) Professor Sabine H. Daebriz, hjerte kirurg fra Tyskland holdt foredrag om hvordan GUCHer bliver behandlet i Europa.
Først var der en generel gennemgang af GUCH patienter, hvem de er, hvor de kommer fra og hvilke komplekse hjertefejl de har. En konklusion er, at jo bedre hjerte kirurgerne bliver, jo flere overlever med medfødt hjertefejl og igen vil flere have brug for re-operationer. Derfor er det vigtigt med dygtige og erfarende hjerte kirurger der kan give GUCHer den mest optimale behandling på langt sigt. Man skønner at der om få år vil være ca. 1.000.000 GUCH i Europa. I dag er man ifølge Sabine H. Daebriz kommet så langt i kirurgien for medfødte hjertefejl, at selv de mest komplekse hjertefejl kan opereres. Nu gælder det om at sikre bedre overlevelse efter operation af de komplekse hjertefejl, bedre behandling af hjerte-lunge transplanterede, bedre medicinsk behandling osv. Så selv om man er kommet rigtig langt er der stadig områder man kan forske i og forbedre. Bl.a. er stamcelle forskning et område man er i gang med, i forhold til at danne nye hjerteklapper.
På baggrund af de erfaringer man har i dag med GUCH patienter, har man udstukket nogle overordnede emner som man skal holde sig for øje i behandlingen af GUCG patienter. Emner der berører før og efter kirurgisk behandling, emner vedr. før og efter graviditet, medicinsk behandling, livsstil emner m.m. Vi fik også et bud på det ideelle GUCH behandlingscenter, hvilke fysiske ressourcer der er brug for, hvilke professionelle ressourcer der skal bruges og endelig hvilke funktioner et GUCH centret skal opfylde.
Næst sidste del af foredraget handlede om det Internationale samarbejde imellem hjertelægerne. Vi fik en kort gennemgang af de metoder der er blevet brug til at indsamle informationer om behandlingen af patienter med medfødt hjertefejl. Fra år 2000 har man indsamlet disse data fra hele verden i en Data-base kaldet EACTS, typer af behandlinger samt resultaterne af disse. I 2003 nedsatte man en arbejdsgruppe i Mannagement of Gown Up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology. Opgaven var bl.a. at udstikke nogle anbefalinger kaldet ESC-Guidelines, på baggrund af de erfaringer man fik af de indsamlede data fra EACTS, til behandling af GUCH patienter.
Sabine H. Daebriz havde inden konferencen sendt et spørgeskema ud til GUCH hjertelæger i 11 Europæiske lande, med 7 spørgsmål som f.eks. om GUCH patienter bliver registreret i database, om der er specielle GUCH hjertecentre, om GUCH patienter bliver behandlet af specialister for medfødt hjertefejl, om der er GUCH organisationer og har de indflydelse på behandling, har man implementeret anbefalinger fra EACTS m.m. 10 lande svarede tilbage, heriblandt Danmark. Ud fra svarene kan man sige, at nogle lande stadig kan forbedre deres forhold for GUCH patienter væsentligt, mens lande som f.eks England ligger i front på alle områder i behandlingen af GUCH patienter. Danmark ligger i den gode ende, man har bl.a. implementeret anbefalingerne fra ESC, og vi har to GUCH centre med specialister.
Som afslutning kom Sabine H. Daebriz med nogle bud på mål vi skal arbejde hen imod. Alle lande bør implementere anbefalingerne fra ESC og også komme med input til databasen EACTS, alle lande bør have en GUCH organisation – helst separat fra forældre organisationerne, nationale GUCH organisationer skal samles under en Europæisk organisation som ECHG og endelig at patient organisationerne samarbejder med specialisterne for forbedringer for GUCHer.
GUCH: en udfordring for fremtiden!!!! Var de sidste ord fra Sabine H. Daebriz.
5) Ernæring og Diæt i forhold til medfødt hjertefejl.
Hjertebørn har en lille appetit, forældre gør alt for at få barnet til at spise, barnet lærer at manipulere forældre og professionelle behandlere og spiser det han/hun ønsker. Som voksne er vi selv ansvarlige for vores opførsel og liv. GUCHer er ikke forskånet for de livsstil sygdomme der rammer den raske del af befolkningen. Det var indledningen til foredraget om Ernæring og Diæt i forhold til medfødt hjertefejl fortalt af ernæringsekspert fra Helsinki Universitets Hospital Anneli Ollus.
Hun kom først lidt ind på de faktorer man ikke kan ændre på såsom vores gener og alder, dernæst er der de faktorer man selv kan ændre på som, mad, rygning, alkohol og endelig de positive faktorer som motion og det gode fedt.
Vi fik en gennemgang af de kostråd som har været fremme de senere år: masse af grønt og frugt, groft brød, lidt kød – helst lyst kød og meget fisk. Undgå animalsk fedt/olie, brug i stedet vegetabilsk olie. Ikke for meget salt, moderat indtag af alkohol og ingen rygning. Og så masse af motion.
Vi fik gode råd om at maden også skal smage godt og være veltilberedt. Det er også godt hvis vi dyrker en el. anden form for motion, alt afhængig af hvad vi kan.
I forhold til medfødt hjertesygdom, er der nogle patient grupper der skal være ekstra opmærksomme i forhold til kosten. Det er f.eks. patienter der får blodfortyndende medicin (warfarin) der skal være opmærksom på deres indtag af k-vitaminer. Ved forhøjet blodtryk skal man begrænse sit brug af salt m.m. Nogle grupper har brug for ekstra kalorier og proteiner.
Det er vigtigt at vi hver især får en snak med vores hjertelæge/ diætist om den kost vi spiser i forhold til de specifikke problemer vores hjertesygdom evt. giver.
Og så ellers leve sundt og med omtanke – En kat har ni liv, hvor mange liv har du??
6) ECHG (European Congenital Heart Groups), hvor langt er vi nået?
På konferencen i Norge for to år siden blev der valgt 7 personer og de fik nogle specifikke opgaver at arbejde med indtil konferencen i Finland i år. De skulle gøre det muligt at konferencerne fortsætter, sørge for at det er muligt at komme i kontakt med hinanden imellem konferencerne samt holde kontakt til den nye Europæiske forældre gruppe(ECHDO) der er på vej. Vi fik en status på ECHGs arbejde.
• Der er lavet et logo for GUCHernes gruppe ECHG.
• Der er lavet et website for GUCHer, www.ECHG.net
• Der er udarbejdet en guide til støtte for lande der i fremtiden ønsker at afholde en international GUCH konference. (Hvert land fik et eksemplar af Guiden).
• Der er kontakt til forældre gruppen ECHDO, der er på vej.
• Der er udarbejdet regler for valg til gruppen i ECHG samt overordnede mål for hvad ECHG skal arbejde med fremover.
Det er meget konkrete og brugbare resultater der er nået frem til. På konferencen i Finland skulle vi vælge en ny arbejdsgruppe for de næste to år og samtidig vælge de 3 vigtigste emner som gruppen skal arbejde med.
Emnerne blev som følger: en udarbejdelse af vedtægter for ECHG, så ECHG officielt bliver en paraply organisation for nationale GUCH organisationer, udarbejde en guide til hjælp for oprettelse af en national GUCH organisation og endelig udkast til et GUCH rejsepas (indeholdende oplysninger om den hjertefejl man har, i tilfælde man bliver syg i udlandet).
Websitet www.ECHG.net skal løbende udvikles, her skal man kunne finde oplysninger om de enkelte landes GUCH organisationer. Hvert land skal have mulighed for at sende relevante artikler til siden, til gavn for GUCHer og andre der arbejder professionelt med GUCHer. M.M.
Der blev indsamlet mange andre gode idéer, så der er nok at arbejde med langt ude i fremtiden for ECHG.
Tid til hygge….
Udover det faglige indhold på konferencen var der også sociale aktiviteter, både de planlagte og de ikke planlagte. Der var bl.a. Nordic walking (stavgang), Water aerobics, Pilates, Sauna og Hiking med ruter på 2-12km. Der var også indlagt shopping tur så der var mulighed for at få en souvenir med hjem fra Finland.
Der var den traditionelle fodboldkamp den sidste dag, hvor der bliver kæmpet godt og grundigt om trofæet – med både fair og ikke fair play 
Og så var der endelig gallamiddagen med efterfølgende fest, inden vi igen spredtes rundt om i Europa om lørdagen – for at vente 2 år til vi mødes igen med GUCH vennerne.
Næste internationale GUCH konference bliver afholdt i Berlin sommeren 2010.